首个《银屑病患者生涯发展洞察调研》启动
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首个《银屑病患者生涯发展洞察调研》启动
发布日期:2025-11-22 00:35    点击次数:157

银屑病是一种遗传与环境因素共同诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,不具有传染性。目前我国有近700万该病患者,其中约2/3在40岁以前发病。他们正处于求学就业的关键人生阶段,除了疾病本身带来的健康负担之外,患者在校园、职场中往往因疾病反复承受着巨大的精神压力,并背负着害怕暴露病情的心理枷锁,许多患者的生涯发展轨迹甚至因此发生改变。

10月29日是世界银屑病日,值此之际,一起聚焦2.5倍无银高光,“此地无银”公益项目升级暨银屑病患者生涯发展洞察调研启动会在京举办。此举旨在进一步提升银屑病患者公平发展议题的社会能见度,营造更加包容友好的社会环境,鼓励更多患者通过规范化诊疗走出疾病限制,实现个人发展目标。

据了解,首个《银屑病患者生涯发展洞察调研》将深入了解患者在职业发展中的实际困难和核心需求,通过科学数据,推动社会各界提供更有针对性的支持,营造一个公平包容的社会环境,帮助患者实现生涯发展目标。     

另外,作为本次项目升级亮点,银屑病领域首部AI短片《寻找李百银的23种可能》亮相。影片以“1=2.5”为关键线索,讲述了摄影师主角在筹备银屑病患者AI职业肖像展时,因为与银友们定下了“2.5倍镜头下的1年之约”而触发穿越任务,意外记录下银友们在不同治疗选择下,疾病结果对生涯发展的影响。AI技术在剧内剧外的创新应用,既真实展现了银屑病患者的疾病旅程,也巧妙避免了患者因害怕暴露病情而带来的压力,让疾病科普兼具人文温度。

“‘1=2.5’不只是影片里的暗号。”北京大学第一医院皮肤科主任医师李若瑜在观影后指出,银屑病患者重返正常学习和工作,离不开长期稳定的病情控制。虽然该病目前仍无法根治,但已有国际研究表明,早期使用合适的生物制剂,从规范的1年治疗开始,通过长程管理,患者可以实现长达2.5年的皮损缓解。希望更多患者可以通过科学治疗,重新掌握人生节奏。银屑病病友组织代表李永谦表示:“作为患者组织,我们很高兴看到银屑病患者的发展需求得到更多力量的关注与支持,也将充分发挥社群联结作用,以广泛的患者洞察支持项目的落地,助力更多银友在实现病情稳定控制的基础上,勇敢追求学业、职业理想与社会融入。”

据悉,“此地无银”公益项目自2024年启动以来,已通过全国20余场观影沙龙、专题播客、专家访谈等活动,在持续传递正确疾病科普知识的同时,呼吁公众对银屑病患者发展需求的关注与支持。随着项目的全新升级,以“聚焦2.5倍无银高光”的长期公益行动,有望推进银屑病规范化诊疗与长程管理。(光明日报全媒体记者田雅婷)

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